Bruno Spire (I) : AIDES et les politiques de santé actuelles

Publié le par Section socialiste de Sciences-Po


Le 12 janvier, la section Jean Zay recevait Bruno Spire, président de l'association AIDES pour une discussion autour de la lutte contre le SIDA et les politiques de santé en général. Nous vous présentons ici un résumé des meilleurs moments.


Présentation générale
BS: Je vous remercie de m'avoir invité. Je suis président de AIDES, qui est une association de personnes séro-concernées : c'est-à-dire soit infectées, soit affectées, soit concernées par le virus du SIDA. Il y a donc des séropositifs et des séronégatifs, des gens avec des raisons personnelles et d'autres sans.
AIDES aura 25 ans à la fin de l'année 2009. Il s'agit de la 1ère association de lutte contre le SIDA en France (voire en Europe). AIDES maintient un équilibre entre les actions (de prévention, de soutien,...) et le plaidoyer (dans un but de transformation sociale). Cette association se définit plus comme une sorte de syndicat, qui défend les intérêts de la santé publique du point de vue des citoyens concernés, avec l'objectif d'obtenir des avancées qui concernent toutes les pathologies et non seulement le SIDA.

La lutte contre le SIDA ne relève pas seulement du domaine scientifique, sanitaire et médical : il s'agit également d'un problème politique - d'où aussi l'intérêt particulier de cette lutte. Toutefois, AIDES ne réunit pas des gens qui sont là pour faire de la politique, car ils nous n'avons  pas de légitimité pour cela (nous ne sommes pas élus). Au contraire, la légitimité des membres de AIDES vient de notre expérience et de notre expertise. Nous avons ainsi une expérience par rapport à la prise de risque et à la maladie, ce qui nous légitime pour parler de la politique de santé (en restant dans le champ de la lutte contre le SIDA).

La lutte contre le SIDA dépasse les clivages politiques habituels. Même si AIDES n'est pas une association apolitique, dans sa composition on retrouve des gens de droite. AIDES et peut être plus proche de la gauche mais ne s'affiche pas de gauche. D'ailleurs, paradoxalement, il est plus facile de trouver des interlocuteurs avec les gouvernements de droite (qui respectent AIDES car ils la craignent). Et parmi les élus de droite, il y en a beaucoup qui sont affectés ou infectés par le SIDA.
Les clivages au sujet du SIDA ne recoupent pas forcément la division droite/gauche. Dans le cas de la prévention par exemple : AIDES a une approche anti-moraliste qui considère que toutes les morales (y compris celle religieuse) ne sont pas compatibles avec la santé publique. Or ce n'est pas toujours ce que l'on entend dire à droite comme à gauche. L'exemple de la réduction des risques pour les usagers de drogue : c'est la droite qui a mis en place la mesure consistant à leur donner des seringues ! La gauche était frileuse car elle avait peur de se faire accuser d'incitation à la débauche. Bien sûr, cela ne va  pas assez loin, car il y a toujours la loi (faite par la droite) super répressive sur les usagers de drogue - ce qui d'ailleurs un peu contradictoire pour la droite.

Un autre exemple : le PACS a été gagné, malheureusement, grâce au SIDA (car la logique était que le PACS permette plus de stabilité donc moins de multipartenariat). C'est la gauche qui a fait les PACS, mais cela ne va pas assez loin : les pacsés n'ont pas les même droits que les mariés.
Un autre clivage concerne l'accès au soin. La loi sur la démocratie sanitaire (votée par la gauche en 2002) permet que les malades soient représentés, mais ils n'ont toujours aucun moyen pour siéger dans le conseil d'administration.
Souvent, les gouvernements de droite adoptent un certain libéralisme envers les industries pharmaceutiques au nom des impératifs économiques. Mais parfois la gauche aussi !
Pour un homme politique, parler de SIDA, ça n'est pas super bien vu. À une époque, oui, vers 1994, c'était tendance. Maintenant, c'est un peu honteux.

Dans la lutte contre le SIDA, AIDES adopte une approche communautaire : les personnes séroconcernées forment une communauté, avec différentes identités (les grands groupes concernés). Cette approche est mal vue par la classe politique, car considérée comme communautarise voir communiste ! Elle serait ainsi en contradiction avec l'approche républicaine selon laquelle tout le monde est concerné et il faut une réponse unique de la part de l'État.
L'approche communautaire est ascendante et participative. Depuis 25 ans, AIDES construit avec les malades. Et il y a également une démarche militante : AIDES n'est pas une association de services, elle vise au contraire la transformation sociale. Le VIH ça stigmatise, et du coup les gens concernés (usagers drogue, homosexuels, migrants) sont stigmatisés.
Dans cette approche, AIDES utilise le savoir profane (ou comme je l'appelle : la rienologie). On veut imposer à AIDES une démarche professionnelle, alors que son expertise est celle du vécu.
Ce qui a souvent opposé AIDES à ceux qui s'occupent de la santé publique, c'est le fait que ceux-ci pensent que l'État pense et décide, et utilise les prestataires et les associations pour exécuter. Ceci est inacceptable pour nous. Avant qu'il y ait des associations communautaires, la santé publique était nulle en France. Grâce au SIDA, nous avons un système meilleur, car les améliorations liées à la question du SIDA ont des retombées bénéfiques au-delà. AIDES fait remonter le vécu vers l'État et les décideurs.


Après cette présentation générale, Bruno Spire a répondu aux questions des militants.

Étienne : Parlons de l'hôpital. Quelle est la place du patient dans les réformes de Sarkozy ? Est-ce la rentabilité qui dirige l'hôpital ? Quel est le regard de AIDES sur cette question ?
BS : Tu veux parler de la T2A ? Eh bien les médecins commencent à morfler sur ça (alors qu'ils ont voté à droite...). Et ils commencent à se rendre compte du pouvoir des associations pour changer les choses.
Mon opinion personnelle c'est que ces réformes sont une mauvaise chose. Mais la démarche de AIDES est de le démontrer. Il faut documenter l'impact. Nous lancerons cette année une grande enquête auprès des usagers de l'hôpital dans le domaine du VIH, pour voir s'il ya une dégradation. Si c'est le cas, alors nous seront légitimes pour râler, et ce sera du point de vue de l'utilisateur (pour ne pas prendre la place des syndicats de médecins).

Sébastian : Quelle est la vision du système de santé défendue par AIDES ? Pouvez vous me donner des exemples concrets où il y a eu changement des pratiques par victoire du savoir des  patients sur le savoir médical ?
BS : Le premier exemple est bien sûr celui des effets secondaires des médicaments.  Au début des trithérapies, les médecins affirmaient qu'il n'y avait pas d'effets secondaires. AIDES a documenté et prouvé qu'il y avait beaucoup plus d'effets secondaires que prévu. Des effets secondaires plus subjectifs, ce qui n'empêche pas qu'ils affectaient la régularité de la prise de médicaments. Le médecin doit donc prendre en compte ces effets secondaires. D'où la nécessité des lieux d'écoute par exemple. Les médecins ont entendu, et des équipes de recherche ont démontré l'existence de ces effets secondaires.

Étienne : Être des professionnels ne fait pas partie des buts de AIDES. Mais quand même : est ce que des médecins participent à AIDES ?
BS : Oui, moi-même je suis médecin. Mais on n'est pas à AIDES en tant que médecin. Car le principe des actions de AIDES est d'être complémentaires de ce qui existe déjà, et non pas de faire un dispensaire. Il s'agit de créer des choses qui n'existent pas encore, comme cela a été le cas pour les lieux d'écoute. C'est AIDES qui a inventé l'éducation thérapeutique, qui va maintenant bientôt être inscrite dans la loi car cela doit être mis dans le système de prise en charge.

Question : Est-ce que vous avez peur de l'impact que la T2A peut avoir sur cela justement ? Et quelles sont les peurs au sujet de la T2A ?
BS : C'est basé sur la rentabilité. Ainsi à Marseille : on supprime la consultation gynéco pour les séropositifs. On vous dit que vous n'avez qu'à aller dans le service de gynécologie. Or, lorsqu'on a le VIH, on a souvent plusieurs infections. Maintenant, la prise en charge risque d'être 'saucissonnée' et plus du tout centrée sur la pathologie du VIH.
AU sujet de l'éducation thérapeutique, elle n'est pas encore financée et est en dehors de la T2A. Il s'agit d'une ligne budgétaire spécifique.

Question : La prise en charge des séropositifs ne se fait que dans les hôpitaux ? Ou peut se faire en ville ?
BS : Non, il est possible de se faire prendre en charge en ville. Il y a juste l'obligation d'une consultation à l'hôpital. Mais au même temps, peu de généralistes s'intéressent à s'occuper des séropositifs, sauf ceux qui sont eux-mêmes séroconcernés. Car ça prend du temps que de s'occuper d'un patient VIH : c'est peu rentable, et c'est pas reconnu.

Camille : Quel est le parcours de soin d'un séropositif aujourd'hui ?
BS : Tout dépend si ça va bien ou pas.
Si ça va bien, c'est-à-dire si la personne est contrôlée et le traitement marche, il faut au minimum un bilan biologique tous les trimestres et une consultation par an.
Si ça va pas bien, il faut augmenter la fréquence du recours médical, voire l'orienter. Car aujourd'hui, un problème pour beaucoup de patients est vieillir avec le VIH. Parce que les pathologies du vieillissement apparaissent beaucoup plus tôt avec le VIH. Il faut que des spécialités de toute sorte s'occupent du patient, ce qui demande un parcours de soin coordonné.
Il y a eu d'énormes progrès dans les services de prise en charge du VIH. Mais la T2A va probablement faire dégrader ces services. Actuellement, ce sont les chefs de service qui peuvent résister. Ainsi, dans les villes où le chef de service s'en fout du VIH, il applique directement la T2A et on supprime la consultation gynéco, gastro,...

Thomas E : Dans une perspective comparative, où vaut-il le mieux se faire soigner lorsqu'on est en Europe ? Ou dans le monde ? Qu'est ce qu'on pourrait importer en France ?
BS : C'est une question compliquée : ailleurs c'est pire. Mais en France, ça a dégringolé.
Il est difficile de comparer, j'ai peu de retours. C'est vrai qu'il y a beaucoup d'endroits où c'est vraiment pire. Mais c'est parce que c'est bien jusqu'à maintenant qu'il faut empêcher de faire moins bien ! Il faut être dans une perspective de progrès et non de régression.

Étienne : Au sujet des franchises médicales : en termes de coût, quel est le coût des ALD ?
(ALD : Affections de Longue Durée : maladie qui sont  prises en charge à 100% par la sécurité sociale).

BS : Dans le cadre du VIH, il y a des restes à charge qui peuvent monter jusqu'à 100 euros par mois ! Plus le 1 euro par consultation, plus les franchises médicales,...Un quart des séropositifs sont sous le seuil de pauvreté. Or, il y a un impact sur le désir de soin : on voit ainsi de plus en plus un lien entre précarité sociale et mauvais traitement.
Les franchises médicales, on les paye qu'on soit longue maladie ou pas. Pareil pour le 1 euro par consultation. Plus les 50 centimes sur les boîtes de médicaments. Plus les médicaments non remboursés : tout ça donne des restes à charge importants, qui peuvent être graves pour les personnes dont le revenu est faible.
Dans le cas des handicapés par exemple, l'allocation handicapé est juste en dessous de la couverture maladie universelle complémentaire ( c'est Jospin qui l'a fait d'ailleurs).
Les franchises médicales sont plafonnées à 50 euros par an, hors le 1euro par consultation, qui est lui plafonné à 1 euro par jour !

Question : À propos de la notion de services, vous dites que AIDES ne veut pas faire de services... ?
BS : Nous à AIDES, on veut faire des actions avec les personnes. À une époque, oui, AIDES faisait des services, mais on a trouvé que ça dérivait complètement. Le service met dans une posture de professionnel qui n'est pas la nôtre. Il faut que AIDES et les gens soient sur un pied d'égalité ; nous avons des valeurs d'autosupport. L'idée est de mobiliser les personnes pour les faire venir à AIDES. Parfois, sur le terrain, des personnes atteintes se plaignent que AIDES n'a pas fait ceci, n'a pas fait cela. Moi je leur répond : eh bien, venez à AIDES pour changer les choses !

Publié dans Questions de société

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JM 24/01/2009 11:18

Bonjour !

Suite au rapport de la MECSS souhaitant remettre en cause le régime des ALD, je vous invite à signer "l'appel à la vigilance pour la sauvegarde du régime des ALD", afin de refuser que les malades soient jugés responsables de leur maladie.

http://affections-longue-duree.over-blog.org/

D'avance merci !

Jean-Marie